18 年前
视频简介
顾川在大学毕业那年遭遇一场重大车祸事故,导致其心脏严重受损,好在救援队及时救援,重获新生。但由于体内接入了人工心脏,不能激烈运动、不能有喜怒哀乐,无法像普通人一样正常生活,让原本性格开朗对生活充满热情的顾川对于行尸走肉一般的生活渐渐失去了信心。十年后,顾川与好友许诚然共同创立“川”建筑设计工作室。顾川试图想要接受自己不同于常人的身体和寻找新的希望,但每每都以失败告终,直到遇到姜小宁。姜小宁从小父母双亡,和奶奶还有姑姑相依为命。但小时候不幸的经历并没有将她打倒,反而成长为一个乐观开朗、懂得珍惜以及努力生活的女孩儿。两人阴差阳错成为上下级关系,经过频繁相处,顾川在姜小宁身上看到了自己原本失去的对生命的热情和希望,在帮助姜小宁完成学业及梦想的同时,自己也找到了新的自我认同方式。。「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片,以主人公和患儿九年来生活的点滴,深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境,以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等,希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力,以此引导大众关注罕见病、正视罕见病,传递“让罕见·被看见”的正向价值观。。
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